1.1背景信息

NCDB數(shù)據(jù)庫（http://www.facs.org/quality-programs /cancer/ncdb.）是由美國癌癥協(xié)會和美國外科學院癌癥委員會聯(lián)合創(chuàng)立的，旨在收集和分析癌癥治療和結(jié)果數(shù)據(jù)。該數(shù)據(jù)庫自1989年起持續(xù)發(fā)展，收集美國1500多家醫(yī)院的數(shù)據(jù)，收錄了超過70%的新診斷癌癥病例，已經(jīng)成為一個全面的癌癥患者數(shù)據(jù)源，為美國境內(nèi)數(shù)百萬癌癥病例的研究提供了重要支持。

1.2數(shù)據(jù)庫用途

NCDB主要用于分析和改善癌癥的診斷、治療和預(yù)后。通過對健康、社會經(jīng)濟等領(lǐng)域的數(shù)據(jù)收集與分析，NCDB能夠幫助醫(yī)療機構(gòu)和研究人員識別癌癥治療的最佳實踐，發(fā)現(xiàn)治療中的差異，并制定改善癌癥治療效果的策略。

癌癥治療效果分析：研究不同治療方法對各種癌癥類型的效果，包括手術(shù)、化療、放療的組合療法。

生存率研究：分析不同群體（如不同種族、性別、社會經(jīng)濟狀態(tài)）的癌癥生存率，識別健康差異。

健康政策評估：評估健康政策或治療指南的實施效果，幫助制定新的治療策略。

醫(yī)療質(zhì)量評估：研究不同醫(yī)院或地區(qū)的治療質(zhì)量差異，推動醫(yī)療服務(wù)改進。

1.3數(shù)據(jù)采集方式

NCDB的數(shù)據(jù)主要通過參與項目的醫(yī)療機構(gòu)收集，這些機構(gòu)包括全美各地經(jīng)過認證的癌癥治療中心。數(shù)據(jù)采集方式包括使用問卷調(diào)查、病例報告系統(tǒng)、以及醫(yī)院病歷系統(tǒng)的數(shù)據(jù)記錄。

NCDB的數(shù)據(jù)質(zhì)量控制非常嚴格。參與的醫(yī)療機構(gòu)必須遵守數(shù)據(jù)提交的標準，并定期接受審計和評估，以確保數(shù)據(jù)的準確性和完整性。每個數(shù)據(jù)提交周期結(jié)束后，數(shù)據(jù)會經(jīng)過多重檢查和驗證，以確保其符合研究和分析的需求。NCDB的數(shù)據(jù)覆蓋了自1985年起的所有病例，且每年都會更新。這使得研究人員能夠進行時間趨勢分析，觀察不同時間點的治療效果和生存率變化，識別出長期趨勢和模式。

1.4樣本特征

NCDB的數(shù)據(jù)樣本涵蓋了各種癌癥患者的人口特征，如年齡、性別、地理位置、種族、社會經(jīng)濟狀態(tài)等。每年的數(shù)據(jù)包含超過70%的新診斷的癌癥病例，因此它是一個非常具有代表性的大數(shù)據(jù)集。

NCDB的患者群體主要包括那些在美國癌癥委員會（CoC）認可的癌癥計劃中接受了癌癥診斷或治療的個體。然而，那些僅與醫(yī)生在CoC機構(gòu)中互動但沒有實際接受護理的患者并不會被納入NCDB的報告范圍。該數(shù)據(jù)庫涵蓋的患者通常是被診斷為大多數(shù)原位或浸潤性原發(fā)腫瘤的患者，以及患有大多數(shù)良性腦部病變的個體。然而，由于某些皮膚癌和子宮頸原位癌的高發(fā)病率和較高治愈率，這些病例的治療信息可以不向NCDB報告。此外，NCDB在收集數(shù)據(jù)時不會包括個人識別信息，如姓名和社會安全號碼，這種做法可能會對數(shù)據(jù)庫中的患者群體產(chǎn)生一定影響。對于被診斷出患有多種惡性腫瘤的患者（無論這些診斷是否在同一時間或不同時間發(fā)生），每一個診斷都會被記錄為獨立的NCDB條目，且這些條目之間不會進行關(guān)聯(lián)。

2.1訪問和獲取

用戶可以通過注冊和審核后訪問NCDB的數(shù)據(jù)。這通常包括學術(shù)研究人員、公共衛(wèi)生專家和醫(yī)療機構(gòu)。訪問權(quán)限可能需要提交研究目的和計劃，以確保數(shù)據(jù)的使用符合倫理規(guī)范。

訪問NCDB的數(shù)據(jù)通常需要通過申請程序，并需要滿足一定的資格條件。學術(shù)研究人員、醫(yī)療機構(gòu)和政府機構(gòu)通常可以申請訪問權(quán)限，但需提交詳細的研究計劃和倫理審查結(jié)果。數(shù)據(jù)訪問可能有不同級別，從匯總數(shù)據(jù)到個體級別數(shù)據(jù)，具體權(quán)限視研究目的和數(shù)據(jù)敏感性而定。

 2.2數(shù)據(jù)使用指南

NCDB為用戶提供詳細的操作指南，說明如何下載數(shù)據(jù)、使用統(tǒng)計工具進行分析、以及如何解釋分析結(jié)果。用戶通常需要具備一定的數(shù)據(jù)分析技能，才能充分利用這些數(shù)據(jù)進行研究。

NCDB數(shù)據(jù)庫包括大量的癌癥相關(guān)數(shù)據(jù)類型，主要包括健康指標、腫瘤特征、治療方案、治療結(jié)果、社會經(jīng)濟狀況等。這些數(shù)據(jù)有助于研究癌癥的發(fā)病率、治療效果、以及不同社會群體的健康差異。

NCDB的數(shù)據(jù)是高度結(jié)構(gòu)化的，分為多個數(shù)據(jù)集和變量。每個數(shù)據(jù)集通常與癌癥的某一特定方面相關(guān)，如腫瘤的類型、分期、治療方法、患者生存率等。數(shù)據(jù)庫還包括有關(guān)醫(yī)院信息、治療設(shè)備、以及患者的長期隨訪數(shù)據(jù)。每個記錄都包含患者的詳細人口統(tǒng)計信息、腫瘤特征（如腫瘤的大小、分級、位置）、治療方法（如手術(shù)、放療、化療）和治療結(jié)果（如生存時間、復發(fā)情況）。

盡管NCDB數(shù)據(jù)非常豐富，但它也有一定的局限性。例如，它主要包括經(jīng)過認證的癌癥治療中心的數(shù)據(jù)，而不一定代表所有癌癥患者。數(shù)據(jù)中的社會經(jīng)濟變量有限，可能無法全面反映患者的社會背景。此外，盡管NCDB包含了大量的病例信息，但個別患者的詳細治療歷史和病程進展可能未完全記錄，尤其是在多次轉(zhuǎn)診或跨機構(gòu)治療的情況下。