發(fā)布時間： 2024-10-14 13:49:06
PART 01
BioLINCC（Biologic Specimen and Data Repository for NHLBI Studies）是由美國國家心肺血液研究所（National Heart, Lung, and Blood Institute，NHLBI）于2008年建立的數(shù)據(jù)庫。其旨在協(xié)助科研人員方便地獲取研究數(shù)據(jù)，提高NHLBI資助項目的轉(zhuǎn)化率。BioLINCC 網(wǎng)站于 2009 年推出，其中包含 38 個生物樣本集合和來自 108 項研究的數(shù)據(jù)。到第四年在線年末，已鏈接并發(fā)布了 2600 個生物樣本集合，并提供了 381 項研究的數(shù)據(jù)以供索取。到第四年年底，注冊用戶數(shù)量接近 851 人，并且繼續(xù)顯示出每年新用戶增長率的趨勢。BioLINCC 已滿足 600 個請求，包括 75 個數(shù)據(jù)收集，以及 154 個教學(xué)數(shù)據(jù)集請求和 147 個數(shù)據(jù)更新協(xié)議。
國家心肺血液研究所 (NHLBI) 生物樣本和數(shù)據(jù)存儲庫由兩個實體項目組成：①生物樣本存儲庫 (Biorepository)，由NHLBI、血液疾病和資源部、輸血部管理醫(yī)學(xué)和細胞治療科；以及②NHLBI 數(shù)據(jù)存儲庫，由NHLBI、心血管科學(xué)部 (DCVS)、流行病學(xué)科管理。這兩個項目使命相似，即通過向合格的研究人員提供對存儲生物樣本和數(shù)據(jù)收集的訪問權(quán)限，以此加強和促進心血管病、肺部和血液疾病的進一步研究。
美國國立衛(wèi)生研究院 （NIH） 下屬的國家心肺血液研究所 （NHLBI） 于 1976 年建立了一個生物儲存庫，最初存檔了基于人群的血液制品安全調(diào)查的生物樣本。后來它擴展到來自心臟、肺和血液疾病的臨床和流行病學(xué)研究的生物樣本。NHLBI 還在 2000 年建立了一個數(shù)據(jù)存儲庫，用于存儲和分發(fā)來自 NHLBI 贊助的研究的研究數(shù)據(jù)。NHLBI 生物標本和數(shù)據(jù)存儲庫信息協(xié)調(diào)中心 （BioLINCC） 成立于 2008 年，旨在開發(fā)鏈接這兩個相關(guān) NHLBI 存儲庫內(nèi)容所需的基礎(chǔ)設(shè)施，促進對存儲庫資源的訪問，并簡化請求流程。
NHBLI生物標本數(shù)據(jù)庫負責(zé)獲取、儲存生物標本，同時將質(zhì)量合格的生物樣本分配給科研人員。早期BioLINCC生物數(shù)據(jù)庫的標本主要包括血漿、血清以及全血，這些標本來源于研究供血和受血患者的幾項臨床研究。近幾年，生物數(shù)據(jù)庫還包含了來源于心血管、肺部疾病以及血液系統(tǒng)疾病研究的標本。NHBLI臨床研究數(shù)據(jù)主要來源于最近70多年以來的流行病學(xué)研究和臨床研究，包含來自于145家中心臨床注冊研究和觀察性研究的數(shù)十萬患者數(shù)據(jù)。來源于臨床注冊研究的數(shù)據(jù)包含患者基線資料、中期隨訪信息、輔助研究以及預(yù)后資料（包含實驗室檢查）。
PART 02
PART 03
數(shù)據(jù)集本身有兩種類型：用于 NHLBI 存檔目的的私人、未編輯的研究數(shù)據(jù)，以及為刪除個人標識符（例如，姓名、具體日期、地址、診所位置、社會安全號碼等）或折疊或重新編碼數(shù)據(jù)（例如，將年齡重新編碼為年齡分組，將特定異常值重新編碼為高端或低端分組）而編輯的公共研究數(shù)據(jù)， 以確保無法輕易識別研究參與者。大多數(shù)數(shù)據(jù)包中還包括文件，通常稱為 README 文件，它為數(shù)據(jù)接收者提供有關(guān)研究歷史及其進行方式、研究過程中任何關(guān)鍵事件或研究方法變化的信息，以及在創(chuàng)建公共數(shù)據(jù)集時應(yīng)用的編輯和代碼折疊的詳細信息。
PART 04
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